Informacija

3.15: Biotechnologijos etiniai, teisiniai ir socialiniai klausimai – biologija

3.15: Biotechnologijos etiniai, teisiniai ir socialiniai klausimai – biologija


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Teisinga ar neteisinga? Geras ar blogas? Legalus ar nelegalus?

Žmogaus genomo projekto užbaigimas yra vienas svarbiausių mokslo įvykių per pastaruosius 50 metų. Tačiau ar gerai žinoti visą mūsų DNR? Biotechnologijų pažanga iškėlė daug įdomių etinių, teisinių ir socialinių klausimų.

Etinės, teisinės ir socialinės problemos

Įsivaizduokite, kad kažkas analizuoja jūsų DNR dalį. Kas valdo tą informaciją? Ką daryti, jei jūsų sveikatos draudimo bendrovė sužinotų, kad esate linkęs susirgti niokojančia genetine liga. Ar jie gali nuspręsti atšaukti jūsų draudimą? Privatumo problemos, susijusios su genetine informacija, yra svarbi šių dienų problema.

ELSI reiškia etines, teisines ir socialines problemas. Tai terminas, susijęs su Žmogaus genomo projektu. Šio projekto tikslas buvo ne tik identifikuoti visus žmogaus genomo genus, bet ir spręsti ELSI, kuri gali atsirasti dėl projekto. Dėl sparčios DNR tyrimų, žmogaus genetikos ir jų taikymo pažangos visuomenei iškilo naujų sudėtingų etinių ir teisinių problemų.

Susirūpinimas dėl biotechnologijų

Biotechnologijų naudojimas iškėlė daugybę etinių, teisinių ir socialinių problemų. Štai tik keletas:

  • Kam priklauso genetiškai modifikuoti organizmai, pavyzdžiui, bakterijos? Ar tokie organizmai gali būti patentuojami kaip išradimai?
  • Ar saugu valgyti genetiškai modifikuotą maistą? Ar jie gali turėti nežinomą žalingą poveikį juos vartojantiems žmonėms?
  • Ar genetiškai modifikuoti augalai yra saugūs aplinkai? Ar jie gali pakenkti kitiems organizmams ar net ištisoms ekosistemoms?
  • Kas valdo žmogaus genetinę informaciją? Kokios apsaugos priemonės užtikrina, kad informacija būtų privati?
  • Kiek turėtume nueiti, kad vaikams nebūtų mutacijų? Ar nėštumas turi būti nutrauktas, jei vaisius turi mutaciją dėl rimto genetinio sutrikimo?

Tokių problemų sprendimas nepatenka į šios koncepcijos taikymo sritį. Šis pavyzdys parodo, kokios sudėtingos gali būti problemos:

Sukurta kukurūzų atmaina su genu, koduojančiu natūralų pesticidą. Iš teigiamos pusės, transgeninis kukurūzų neėda vabzdžiai, todėl yra daugiau kukurūzų, kuriuos galėtų valgyti žmonės. Kukurūzų taip pat nereikia purkšti cheminiais pesticidais, kurie gali pakenkti žmonėms ir kitiems gyviams. Neigiama yra tai, kad transgeniniai kukurūzai kryžmiškai apdulkina netoliese esančius pienžolės augalus. Dabar žinoma, kad kryžmadulkių pienžolės augalų palikuonys yra toksiški monarchiniams drugelių vikšrams, kurie nuo jų priklauso maistui. Mokslininkai nerimauja, kad tai gali kelti grėsmę monarchų rūšims ir kitoms rūšims, kurios paprastai valgo monarchus.

Kaip rodo šis pavyzdys, biotechnologijų privalumai gali būti akivaizdūs, tačiau trūkumai gali būti žinomi tik tada, kai nevėlu. Gali būti padaryta nenumatyta žala žmonėms, kitoms rūšims ir ištisoms ekosistemoms. Be jokios abejonės, dėl biotechnologijų keliamų etinių, teisinių ir socialinių problemų bus diskutuojama dar dešimtmečius. Jei norite sužinoti naujausią diskusiją apie biotechnologijų taikymo žmonėms etiką, žiūrėkite vaizdo įrašą, esantį toliau pateiktoje nuorodoje. Vaizdo įraše Harvardo universiteto vyriausybės profesorius ir Prinstono universiteto bioetikos profesorius diskutuoja apie „žmonių tobulinimo“ mokslą. http://www.youtube.com/watch?v=-BPna-fSNOE

Santrauka

  • Biotechnologijos iškėlė daugybę etinių, teisinių ir socialinių problemų. Pavyzdžiui, ar saugu valgyti genetiškai modifikuotą maistą ir kas kontroliuoja žmogaus genetinę informaciją?

Naršyti daugiau

Naudokite šį šaltinį norėdami atsakyti į toliau pateiktus klausimus.

  • Kokie buvo etiniai, teisiniai ir socialiniai padariniai, susiję su Žmogaus genomo projektu? adresu http://ghr.nlm.nih.gov/handbook/hgp/elsi.
  1. Koks yra Žmogaus genomo projekto ELSI programos dėmesys?

Apžvalga

  1. Nurodykite tris biotechnologijų keliamas etines, teisines ar socialines problemas.
  2. Išreikškite savo požiūrį į ELSI problemą ir parenkite loginį argumentą, patvirtinantį jūsų nuomonę.

Socialiniai ir teisiniai klausimai

Daugelis šių filosofinių klausimų, kad ir kaip į juos būtų atsakyta, turi reikšmingų socialinių ir teisinių aspektų. Pavyzdžiui, medicinos technologijų pažanga gali sukurti neproporcingai nepalankią padėtį kai kurioms socialinėms grupėms, nes ji taikoma taip, kad tiesiogiai kenkia grupių nariams, arba skatinama priimti nesąžiningai juos diskriminuojančią socialinę politiką. Atitinkamai, diskriminacijos klausimai bioetikos srityje iškilo daugelyje sričių. Vienoje iš tokių sričių, reprodukcinės medicinos, neseniai sukurti metodai leido tėvams pasirinkti savo vaiko lytį. Ar ši nauja galia turėtų būti laikoma išlaisvinančia ar slegiančia? Ar būtų vertinama teigiamai, jei didžioji dauguma juo besinaudojančių tėvų pasirinktų berniuką, o ne mergaitę? Panašus susirūpinimas buvo iškeltas dėl didėjančio abortų, kaip gimstamumo kontrolės metodo, naudojimo pernelyg apgyvendintose šalyse, pvz., Indijoje ir Kinijoje, kur yra didelis socialinis ir teisinis spaudimas apriboti šeimos dydį ir kuriose vyriškos lyties vaikai vertinami labiau nei moterys.

Genetikos srityje palyginti paprastų testų taikymas, siekiant nustatyti paciento jautrumą tam tikroms genetiškai plintančioms ligoms, sukėlė susirūpinimą JAV ir kitose šalyse, kad tokių tyrimų rezultatai, jei jie nebus tinkamai apsaugoti, gali būti naudojami nesąžiningai. sveikatos draudimo bendrovės, darbdaviai ir vyriausybinės agentūros. Be to, atsiradęs vadinamasis „genetinis konsultavimas“, kurio metu būsimi tėvai gauna patarimų apie galimybę, kad jų palikuonys paveldės tam tikrą genetinę ligą ar sutrikimą, leido poroms priimti labiau pagrįstus sprendimus dėl reprodukcijos, bet taip pat prisidėjo. , kai kurių bioetikos specialistų nuomone, socialinei atmosferai, kuri yra daug mažiau tolerantiška negaliai, nei turėtų būti. Ta pati kritika buvo sulaukta ir prieš negimusių vaikų įgimtų defektų diagnozavimo ir kai kuriais atvejais gydymo praktiką.

Genetinių elgesio pagrindų tyrimai, nors ir dar tik pradedami kurti, yra prieštaringi ir netgi buvo kritikuojami kaip moksliškai nepagrįsti. Tačiau, kad ir kokie būtų jo moksliniai nuopelnai, kai kurių bioetikos specialistų nuomone, jis gali paskatinti taikyti grubius genetinio determinizmo modelius kuriant socialinę politiką, ypač švietimo ir nusikalstamumo prevencijos srityse. Teigiama, kad tokia politika gali sukelti nesąžiningą daugelio žmonių, kurie yra genetiškai linkę į „nepageidaujamą“ elgesį, pavyzdžiui, agresiją ar smurtą, diskriminaciją.

Šis paskutinis punktas rodo susijusių klausimų, susijusių su paties mokslinio tyrimo moraliniu statusu, rinkinį. Nuomonė, kad yra aiški riba tarp, viena vertus, mokslinių faktų atradimo ir pateikimo ir, kita vertus, diskusijos apie moralinius klausimus – mintis, kad moralės problemos iškyla tik baigus mokslinius tyrimus – dabar plačiai paplitusi. laikomas klaidingu. Mokslas nėra vertybinis neutralus. Iš tiesų, buvo etinių diskusijų apie tai, ar tam tikros rūšies moksliniai tyrimai apskritai turėtų būti atliekami, nepaisant galimo jų taikymo. Pavyzdžiui, buvo teigiama, kad galimo genetinio homoseksualumo pagrindo tyrimai yra amoralūs, nes net prielaida, kad toks pagrindas egzistuoja, netiesiogiai apibūdina homoseksualumą kaip tam tikrą genetinį nenormalumą. Bet kuriuo atveju galima teigti, kad mokslinius tyrimus visada turėtų remtis filosofija – ypač etika, bet, be abejo, ir proto filosofija. Atsižvelgiant į moralines problemas, susijusias su viena konkrečia medicinos šaka, ty psichiatrija, tampa aišku, kad tokių problemų kyla ne tik gydymo srityse, bet ir diagnozuojant bei klasifikuojant, kur ligą ar anomaliją rodančių etikečių klijavimas gali sukelti rimtų problemų. trūkumus taip paskirtiems asmenims.

Daugelis moralinių problemų, iškilusių sveikatos priežiūros kontekste ir dėl medicinos technologijų pažangos, buvo visiškai arba iš dalies išspręstos teisės aktuose. Tačiau svarbu suvokti, kad tokių teisės aktų turinį retai, jei apskritai, diktuoja pozicijos, kurių žmogus užima tam tikrais moraliniais klausimais. Pavyzdžiui, požiūris, kad savanoriška eutanazija tam tikromis aplinkybėmis yra moraliai leistina, savaime neišsprendžia klausimo, ar eutanazija turėtų būti įteisinta. Galimybė legalizuoti yra kitų problemų, tokių kaip piktnaudžiavimo galimybė. Kai kurie bioetikai išreiškė susirūpinimą, kad eutanazijos įteisinimas kai kuriems vyresnio amžiaus pacientams sukurs suvokimą, kad visuomenė tikisi, kad jie prašys eutanazijos, net jei jie to nenori, kad netaptų našta kitiems. Panašiai net tie, kurie mano, kad abortas tam tikromis aplinkybėmis yra moraliai leistinas, gali nuolat prieštarauti pasiūlymams sušvelninti arba panaikinti jam prieštaraujančius įstatymus.

Paskutinė socialinių ir teisinių klausimų klasė yra susijusi su sveikatos priežiūros išteklių paskirstymu. Klausimas, ar sveikatos priežiūra pirmiausia turėtų būti asmens, ar visuomenės atsakomybė, išlieka labai prieštaringas. Nors sveikatos priežiūros paskirstymo sistemos labai skiriasi, jos visos susiduria su problema, kad ištekliai yra riboti ir dėl to brangūs. Diskusijos buvo sutelktos ne tik į santykinį skirtingų sistemų ekonomiškumą, bet ir į skirtingas teisingumo sampratas, kuriomis jos grindžiamos. Pasaulinis sveikatos priežiūros išteklių paskirstymas, įskaitant generines vaistų formas nuo gyvybei pavojingų ligų, tokių kaip ŽIV/AIDS, yra svarbi tema besivystančios pasaulio bioetikos srityje.


Genomikos vertimo sveikatos priežiūros srityje etiniai pagrindai

Egzistuoja tvirti etiniai pagrindai, kuriais vadovaujamasi genomikos vertimą į sveikatos priežiūros paslaugų teikimą. Šie etiniai pagrindai nepašalina ginčų, susijusių su tam tikra problema, bet suteikia bendrą moralinį pagrindą, kad būtų lengviau suprasti ir valdyti problemas, kai jos iškyla (Iltis, 2011). Etikai ir kiti, diskutuojantys teisingumo, privatumo, autonomijos ar pagarbos žmonėms, geradarystės ir nepiktybiškumo klausimais, paprastai sutaria, kokia politika, praktika ar procesai yra priimtini, tačiau jiems sunku susitarti dėl priežasčių, kodėl jie priimtini. Dažnai jų argumentai grindžiami įvairiomis perspektyvomis, tokiomis kaip deontologija (sukoncentruota į pareigas, taisykles ir įsipareigojimus), feminizmas (ugdymas ar rūpinimasis iš moters moralinės perspektyvos), utilitarizmas (sukoncentruotas į didžiausią gėrį, kad būtų kuo daugiau žmonių) arba etika. principai (Hunter, Sharpe, Mullen ir Meschino, 2001 Iltis, 2011). Šių perspektyvų ir pagrindinių etikos principų apibrėžimus ir aptarimą galima rasti daugelyje šaltinių (Beauchamp & Childress, 2009 Burkhardt & Nathanial, 2008 Pojman, 2010).

Sveikatos priežiūros specialistai, ieškodami etikos gairių, dažnai atsižvelgia į profesinės etikos kodeksus, būdingus jų praktikai. Pavyzdžiui, Jungtinėse Amerikos Valstijose profesionalios slaugytojos kreipiasi į Amerikos slaugytojų asociaciją (ANA). Slaugytojų etikos kodeksas (2001), išsamus slaugytojų etinių pareigų ir įsipareigojimų aprašymas. Panašiai Jungtinės Karalystės slaugytojai naudojasi Slaugytojų ir akušerių elgesio ir etikos standartai (http://www.nmc-uk.org/code), o Kanadoje slaugytojai naudoja Registruotų slaugytojų etikos kodeksas (http://www.cna-aiic.ca/en/improve-your-workplace/nursing-ethics/). Slaugytojų etikos kodeksai suteikia pagrindą slaugytojams, nes jie reaguoja į sparčius mokslo pokyčius ir jų taikymą praktikoje. Nors nei ANA, nei JK dokumentai nėra konkrečiai susiję su genomika, abu pateikia gaires, pagrįstas išreikštais idealais ir profesijos morale. Naujausioje Kanados slaugos kodekso peržiūroje pažymima, kad genomika yra sveikatos veiksnys, o genomikos pažanga – socialinis ir politinis iššūkis sveikatos priežiūros sistemoje. Nesvarbu, ar slaugytojų etikos kodeksas konkrečiai susijęs su genomika, ar ne, slaugytojai turi pripažinti, kad jų ir kitų genomika pagrįstą sveikatos priežiūrą teikiančių asmenų veiksmai kelia didelį susirūpinimą, nes vienas veiksmas vienu metu gali būti naudingas vienam asmeniui ir pakenkti kitam.

Etikos diskusijų vietos yra asmens, šeimos, tiekėjo ar profesinio, institucinio ir visuomenės lygmenyse. Diskusijai būdingas sudėtingumas, nes reikia atsižvelgti į numatomas ir nenumatytas pasekmes, poveikį tiems, kurie turi pranašumą ir nepalankią padėtį, ir teigiamus bei neigiamus rezultatus. Hunter ir kt. (2001) remia principus kaip etikos diskusijų genetikos ir genomikos atspirties tašką. Pavyzdžiui, autonomijos principas palaiko tiek informacijos teikimą asmeniui, tiek asmens teisę likti neinformuotam. Teisingumas teigia, kad su asmenimis turi būti elgiamasi vienodai, neatsižvelgiant į jų lytį, amžių, etninę kilmę, sveikatą ar socialinę ir ekonominę padėtį. Prieiga prie priežiūros ir dalyvavimas moksliniuose tyrimuose yra teisingumo principo taikymo pavyzdžiai. Tačiau Hunter ir kt., Kaip ir ANA Slaugytojų etikos kodeksas, rodo, kad ryšys vaidina svarbų vaidmenį, todėl naratyvinis, feministinis, bendruomeninis ir kazuistinis (atvejo pagrindu) požiūris turi būti integruotas į diskursą, siekiant rasti geriausią įmanomą etinės problemos sprendimą. Etikos požiūriu geriausi sprendimai yra tie, kurie mažiausiai pažeidžia etinio diskurso dalyvių vertybes.


5 Biotechnologijų privalumai ir trūkumai žmonėms

Biotechnologijos yra gana poliarizuojanti tema, kurią daugelis laiko sudėtinga. Tačiau tai nėra taip sunku suvokti ar suprasti, kaip daugelis mano. Biotechnologija iš esmės yra technologija, kurios centre yra biologija. Tai reiškia, kad biotechnologijos siekia panaudoti tiek ląstelinius, tiek bimolekulinius procesus, kad patobulintų esamas technologijas ir judėtų sveikatos priežiūra į priekį. Biotechnologijos egzistuoja jau daugelį metų, tačiau žmonių biotechnologijos nėra tokios paplitusios. Ginčai supa žmonių biotechnologijas, tačiau lieka klausimas, ar nauda nusveria neigiamas puses.

Vienintelis būdas geriau suprasti temą – atidžiau pažvelgti į biotechnologijų privalumus ir trūkumus. Kiekvienas klausimas turi dvi puses ir abi pusės turi pagrįstų argumentų ar teiginių. Sužinoję daugiau apie biotechnologijų privalumus ir trūkumus, galite susidaryti savo nuomonę, pagrįstą tikra informacija. Štai keletas svarbiausių žmonių biotechnologijų privalumų ir trūkumų.

Žmonių biotechnologijų privalumų sąrašas

1. Sumažinkite infekcinių ligų dažnį
Infekcinės ligos gali būti labai baisus dalykas, nes joms neužkertamas kelias ir jų nemažėja. Biotechnologijos turi galimybę pasiūlyti produktus ir gydymo būdus, kurie iš tikrųjų gali padėti sumažinti infekcinių ligų skaičių ir sumažinti šių ligų plitimą iki minimumo. Tai gali unikaliu būdu sumažinti paniką ir pagerinti sveikatą. Nenaudojant biotechnologijų žmonėms siekiant sumažinti infekcinių ligų skaičių, gali kilti daugiau epidemijų ir pandemonijų.

2. Keisti šansus
Biotechnologijos yra tokios galingos, kad šios naujovės keičia daugelio įprastų ligų tikimybę. Tai reiškia, kad ligos, kurios anksčiau buvo laikomos nepagydomomis ar nepagydomomis, dabar laikomos išgydomomis. Dėl žmonių biotechnologijų daugelio sunkių ligų tikimybė keičiasi į gerąją pusę.

3. Gyvybių gelbėjimas
Esmė ta, kad biotechnologijos gali išgelbėti daugybę gyvybių. Nors kai kurie mano, kad genetinės sudėties naudojimas ligoms gydyti ir sveikatai gerinti yra prieštaringas, tai daro didelę įtaką visam sveikatos priežiūros pasauliui. Tai keičia ligų plitimą, gydymo būdus ir tikimybę, kad žmonės serga arba bus išgydyti.

Žmonių biotechnologijų trūkumų sąrašas

1. Etikos klausimai
Pagrindinis argumentas prieš biotechnologijas žmonėms yra susijęs su etiniu šios rūšies technologijų aspektu. Kai kurie žmonių biotechnologiją laiko vaidinimu dievu ir mano, kad tai neteisinga visais lygmenimis. Šis tikėjimo tipas dažnai tam tikra prasme yra susietas su religija. Kadangi yra etinių problemų, susijusių su biotechnologijomis, susijusiomis su žmonėmis, tai yra prieštaringa tema, kuri kelia nesutarimų.

2. Brangus
Kitas žmonių biotechnologijų trūkumas yra ir kaina, ir išteklių trūkumas. Tokio tipo technologija yra labai brangi tirti ir gaminti. Tai yra didelis trūkumas ir gali būti didžiausia priežastis, kodėl biotechnologijų moksliniai tyrimai nėra vertinami rimčiau ar toliau plečiami.

Šiuolaikiniai proveržiai

Daugelis produktų ir technologijų per pastaruosius kelis dešimtmečius, kurie buvo laikomi šiuolaikiniais laimėjimais, yra biotechnologijų produktai. Biotechnologijos gali būti naudojamos sprendžiant įprastas problemas, susijusias su retomis ligomis, aplinkos pėdsaku, badu, gamyba ir visa kita, kas tam tikru mastu turi įtakos pasauliui.

Biotechnologijos ir sveikatos priežiūra

Šiuo metu yra daugiau nei 250 su sveikatos priežiūra susijusių produktų, kurie buvo sukurti naudojant biotechnologijas. Šie sveikatos produktai yra skirti gydyti ligas ir ligas, kurios kažkada buvo laikomos nepagydomomis.

Biotechnologijos pamažu padeda sumažinti ligų paplitimą ir padaryti gydymą prieinamesnius. Naudojant mūsų pačių genetinę sudėtį ieškant gydymo būdų, galima ne tik sumažinti ligų dažnį ir išgelbėti milijonų gyvybes, bet ir pakeisti tikimybę susirgti ligomis bei gydyti pacientus nauju būdu, kuris riboja galimų simptomų riziką. Šie biotechnologijų privalumai pasaulyje yra įmanomi tik tuo atveju, jei gydymui naudojama mūsų pačių genetika.

Biotechnologijos kitomis formomis

Atrodo, kad biotechnologijos yra tik prieštaringas klausimas žmonių atžvilgiu. Tai reiškia, kad biotechnologijos, naudojamos kuriant ir maitinant pasaulį, yra vertinamos kaip geriausios naujovės. Biotechnologijos degalų pramonėje sugebėjo supaprastinti chemijos gamybos etapus, pagerinti gamybos efektyvumą ir sumažinti bendras išlaidas. Kalbant apie bado problemas, biotechnologijos buvo tokios pat transformacinės. Tai leido padidinti pasėlių derlių, sumažino chemikalų kiekį maiste ir išplėtojo pasėlius, turinčius didesnį maistinių medžiagų kiekį.

Kadangi manoma, kad biotechnologijos yra tokios vertingos ir naudingos sprendžiant kuro ir bado problemas, šiek tiek stebina tai, kad ji taip pat vertinama kaip prieštaringa ir netgi žalinga sveikatos pasaulyje, kai biotechnologijos tiesiogiai susijusios su žmonėmis.


Etinės/socialinės biologijos problemos

– AI (dirbtinis apvaisinimas) – spermos paėmimas iš patino ir patekimas į patelės reprodukcinę sistemą. Naudojamas žmonėms iš „spermos bankų“. Naudojamas galvijams.

– IVF (apvaisinimas in vitro) – spermatozoidai ir kiaušinėliai surenkami ir dedami į mėgintuvėlį arba Petri lėkštelę, kad apvaisinimas vyktų kontroliuojamoje aplinkoje.Besivystantis embrionas implantuojamas į moters gimdą. Daugelis jų yra implantuojami, nes tikimybė išgyventi yra mažesnė nei 50 proc.

Lyties atrankos technologijos

– Kūdikio lyties pasirinkimas naudojant tokius metodus kaip spermos atskyrimas ir dažymas bei PGD (pre-implantacinė genetinė diagnostika)

– PGD užbaigiamas pasirenkant vyriškos arba moteriškos lyties embrionus po IVF proceso.

– Iš pradžių PGD buvo naudojamas aptikti genetines mutacijas, susijusias su genetinėmis ligomis

Kamieninių ląstelių tyrimai

– Kamieninės ląstelės (žr. ankstesnę pastabą) – gyvūnų nespecializuotų ląstelių grupė

– Visos ląstelės yra iš kamieninių ląstelių (specializuojasi vėliau)

Embrioninės kamieninės ląstelės – nuo ​​embriono, dar gali atskirti

Suaugusiųjų kamieninės ląstelės – iš suaugusiųjų smegenų, kaulų čiulpų, ribotos galimybės tapti

Virkštelės kraujas – galima paimti nedidelius kiekius

– Mokslininkai mano, kad gali gydyti sužalojimus ir ligas naudodami kamienines ląsteles

– Genetiškai identiško organizmo, kuris yra tiksli geno, ląstelės, audinio, organizmo kopija, sukūrimas

Klonavimas augaluose

– Vegetatyvinė propaganda – augalo gabalo nupjovimas ir leidimas jam įsišaknyti, kad išaugtų kitas augalas

– Skiepijimas – vieno augalo šaknys pritvirtinamos prie kito augalo ūglių, kad išaugtų labiau pageidaujama augalų rūšis (pvz., pageidautina vaisių kokybė)

Klonavimas gyvūnuose

– Reprodukcinis klonavimas – branduolio perkėlimas iš donoro kūno į kiaušialąstę, kuri neturi branduolio. Tada kiaušinis perkeliamas į motinos gimdą

– Genų klonavimas – kiaušinėlio perkėlimas į bakterijas, kad jos daugintųsi kelis kartus. Naudinga moksliniuose tyrimuose

– Terapinis klonavimas – tas pats kaip ir reprodukcinis klonavimas, bet tikslas – paimti embrionines kamienines ląsteles iš besivystančio embriono

Transgeniniai metodai

– Transgeniniuose organizmuose yra kitų rūšių genų

– Naudojamas ligų poveikiui tirti ir ksenotransplantacijai

– Transgeniniai augalai buvo sukurti taip, kad būtų atsparesni ligoms ar aplinkos sąlygoms

Padėkite mums sutvarkyti jo šypseną skaitydami senus esė, tai užtruks kelias sekundes!

- Ieškome ankstesnių esė, laboratorijų ir užduočių, kurias atlikote!

Susiję įrašai

Žmonės, kaip rasė, nuėjo ilgą kelią nuo mūsų atvykimo į Žemę. Šiandien,&hellip

Sociokultūrinė teorija Šią teoriją sukūrė Levas Vygotskis. Jame pagrindinis dėmesys skiriamas idėjai, kad&hellip

Cheminės medžiagų apykaitos reakcijos yra grįžtamos, ir jos taip pat pasiektų pusiausvyrą, jei padėtų

Terminas „dogma“ apibūdina doktriną arba įsitikinimų kodeksą, priimtą kaip autoritetingą. Centrinis&hellip

Vyrai, kaip ir moterys, susiduria su kūno įvaizdžiu susijusių problemų. Šiuo metu dvi konkuruojančios&hellip

Autorius: William Anderson (Mokyklos padėjėjo redakcinė komanda)

Mokytoja ir laisvai samdoma rašytoja. Mokslo mokytojas ir esė mėgėjas. Straipsnis paskutinį kartą peržiūrėtas: 2020 | Šv. Rozmarino institucija © 2010-2021 | Creative Commons 4.0


3.15: Biotechnologijos etiniai, teisiniai ir socialiniai klausimai – biologija

Gydymo sėkmės įvertinimas yra tik vienas iš genų terapijos iššūkių. Tyrimai yra kupini praktinių ir etinių iššūkių. Kaip ir atliekant klinikinius vaistų tyrimus, žmogaus genų terapijos klinikinių tyrimų tikslas yra nustatyti, ar gydymas yra saugus, kokia dozė yra veiksminga, kaip gydymas turi būti skiriamas ir ar gydymas veikia. Ligos tyrimams parenkamos atsižvelgiant į sutrikimo sunkumą (kuo sutrikimas sunkesnis, tuo didesnė tikimybė, kad jis bus geras kandidatas eksperimentams), gydymo pagrįstumą ir numatomą gydymo sėkmę remiantis gyvūnų modeliais. Tai skamba pagrįstai. Tačiau įsivaizduokite, kad jūs arba jūsų vaikas serga sunkia liga, kuriai negalima gydyti kitokio gydymo. Kiek objektyvus būtų jūsų sprendimas dalyvauti tyrime?

Kaip mokslininkai nustato, kokie sutrikimai ar bruožai reikalauja genų terapijos? Deja, skirtumas tarp ligų genų genų terapijos ir genų terapijos, siekiant pagerinti norimus bruožus, tokius kaip ūgis ar akių spalva, nėra aiškus. Niekas nesiginčytų, kad ligos, sukeliančios kančias, negalią ir, galbūt, mirtį, yra geros genų terapijos kandidatės. Tačiau yra aiški riba tarp to, kas laikoma „liga“ (pvz., nykštukinio sutrikimo achondroplazija) ir to, kas laikoma „savybe“ šiaip sveikam asmeniui (pvz., žemo ūgio). Nors genų terapija, skirta koreguoti galimai socialiai nepriimtinus bruožus arba sustiprinti pageidaujamus bruožus, gali pagerinti individo gyvenimo kokybę, kai kurie etikai baiminasi, kad genų terapija bruožams stiprinti gali neigiamai paveikti tai, ką visuomenė laiko „normalu“ ir taip skatinti. padidino „nepageidaujamų“ savybių turinčių asmenų diskriminaciją. Kadangi daugelio genų funkcija ir toliau atrandama, gali būti vis sunkiau apibrėžti, kurios genų savybės yra laikomos ligomis, palyginti su tais, kurios turėtų būti klasifikuojamos kaip fizinės, psichinės ar psichologinės savybės.

Iki šiol priimtini genų terapijos klinikiniai tyrimai apima somatinių ląstelių terapiją, naudojant genus, kurie sukelia ligas. Tačiau daugelis etikų nerimauja, kad gerėjant gemalo linijos genų terapijos pagrįstumui ir atrandant daugiau genų, sukeliančių skirtingus požymius, gali atsirasti „slidžios nuolydžio“ efektas, susijęs su genų panaudojimu būsimuose genų terapijos eksperimentuose. Konkrečiai, baiminamasi, kad gemalo linijos genų terapijos priėmimas gali paskatinti genų terapiją, skirtą genetiniam gerinimui. Visuomenės diskusijos apie problemas, susijusias su gemalo linijų genų terapija ir genų terapija, skirta bruožams stiprinti, turi tęstis, nes mokslas tobulėja, kad būtų galima visapusiškai įvertinti šių naujesnių gydymo būdų tinkamumą ir paskatinti etines gaires, susijusias su genų terapijos tyrimų pažanga. Pagrindiniai viešųjų diskusijų dalyviai atvyko iš biologijos, vyriausybės, teisės, medicinos, filosofijos, politikos ir religijos sričių, kurių kiekvienas pateikia skirtingą požiūrį į diskusiją.


Išvada

Nepaisant etinių klausimų, susijusių su žemės ūkio biotechnologijomis, įvairovės, būtina suprasti įsitikinimus ir doktrinas, nes tai sudaro sąlygas sambūviui visuomenės viduje ir tarp jų bei užkerta kelią socialiniams konfliktams. Technologijos pripažinimas grindžiamas ne tik technologiniu patikimumu, bet ir tuo, kaip ji yra suvokiama kaip socialiai, politiškai ir ekonomiškai įmanoma skirtingų grupių požiūriu. Etikos supratimas padeda nustatyti, kokios informacijos reikia visuomenei ir kaip elgtis su skirtingomis nuomonėmis. Pasitikėjimu pagrįstas derybų procesas yra būtinas, kad suinteresuotosios šalys galėtų dalyvauti diskusijose ir priimant sprendimus.


Biotechnologija

Spustelėkite čia, kad apsilankytumėte Biologijos skyriaus svetainėje.

Apima: Ląstelių biologija, genetika, etika, verslas, paruošimas profesinei mokyklai

Biotechnologija – tai mokslo ir inžinerijos taikymas novatoriškai naudojant gyvus organizmus kuriant naujus produktus, gerinančius mūsų maisto kokybę, sveikatą ir aplinką. Šio mokslo taikymas apima ligų diagnostiką ir gydymą, genetiškai modifikuojamus žemės ūkio augalus, vitaminų, vaistų ir kitų ekonomiškai svarbių produktų gamybą. Jorko biotechnologijų programa paruoš jus karjerai šioje įdomioje, nuolat augančioje srityje. Ši programa moko ne tik pagrindinio mokslo, bet ir atskleidžia svarbias socialines, teisines, etines ir verslo problemas.


Medicinos biotechnologijos: pažanga ir etika.

Medicinos biotechnologijos yra medicinos šaka, kuri tyrimams naudoja gyvas ląsteles ir ląstelių medžiagas, o vėliau gamina farmacinius ir diagnostikos produktus. Šie produktai padeda gydyti ir užkirsti kelią ligoms. Nuo Ebolos vakcinos iki žmogaus DNR atvaizdavimo ir žemės ūkio poveikio – medialinė biotechnologija daro didžiulę pažangą ir padeda milijonams žmonių.

Kai kurie iš naujausių biologinių technologijų naudojimo būdų yra genetinių tyrimų, vaistų gydymo ir dirbtinio audinių augimo darbas. Dėl daugybės medicinos biotechnologijų pažangos kyla naujų rūpesčių. Nuo finansavimo iki etikos – šioje sparčiai besivystančioje pramonėje reikia nustatyti ir reguliuoti daug dalykų. Sužinokite apie daugelį techninės biologijos pažangos ir su jais susijusių rūpesčių čia.

Pagrindiniai medicinos biotechnologijų pasiekimai.

Nuo vėžio tyrimų iki žemės ūkio pažangos medicinos biotechnologijos turi daug daug žadančių technologinio augimo būdų, kurie gali padėti daugeliui žmonių.

CRISPR.

CRISPR technologija arba CRISPR-Cas9 naudoja baltymą, vadinamą Cas9, kuris veikia kaip molekulinės žirklės ir gali supjaustyti DNR. CRISPR yra specializuotos DNR atkarpos ir naudojamos medicinos biotechnologijoje kaip genomų redagavimo įrankis. Tai leidžia mokslininkams pakeisti DNR ir modifikuoti genų funkcijas, dažnai vadinamą genų inžinerija. Yra daug pritaikymų, pvz., genetinių defektų taisymas, ligų gydymas, ligų plitimo prevencija, pasėlių gerinimas ir kt. Tačiau genomų keitimo mokslas turi daug etinių problemų. Dėl gebėjimo mutuoti genus ir nežinomų dalykų, susijusių su genų mutacija, CRISPR yra prieštaringa biomedicinos mokslo sritis. Kai kurie nauji tyrimai netgi rodo, kad galbūt CRISPR technologija gali sukurti navikus ir vėžį su DNR ištrynimais, kurie nėra kontroliuojami ar tikslūs. Žinoma, farmacijos įmonės ir kitos mokslinės organizacijos, kuriančios ir taikančios CRISPR technologiją, stengiasi sumenkinti rūpesčius ir problemas, todėl technologijos naudos ir žalos tikrovė yra šiek tiek nežinoma.

Audinių nanotransfekcija.

Naujasis mokslas gali turėti galimybę išgydyti žmones vienu prisilietimu. Skamba per gerai, kad būtų tiesa? taip nėra. Audinių nanotransfekcija veikia į odos ląsteles suleidžiant genetinį kodą, kuris paverčia šias odos ląsteles į kitų tipų ląsteles, reikalingas ligoms gydyti. Kai kurių laboratorinių tyrimų metu vienas TNT prisilietimas per kelias savaites visiškai pataisė sužalotas pelių kojas, paversdamas odos ląsteles kraujagyslių ląstelėmis. Ir pranešama, kad ši biotechnologija gali veikti ne tik odą, bet ir kitų tipų audinius. Šio tipo genų terapijos potencialas yra didžiulis – nuo ​​pagalbos automobilio avarijų aukoms iki aktyvios tarnybos karių. Medicinos biotechnologijos padarė šią pažangą įmanoma, o nuolatiniai tyrimai ir bandymai tik padės tobulinti šią technologiją ir pritaikyti ją ligoninėse ir medicinos centruose.

Rekombinantinės DNR technologija.

Rekombinantinės DNR technologija sujungia dviejų skirtingų rūšių DNR molekules ir įterpia naują DNR į šeimininką. Šis šeimininkas gamins naujus genetinius derinius medicinai, žemės ūkiui ir pramonei. Yra daug rekombinantinės DNR technologijos panaudojimo pavyzdžių – nuo ​​biofarmacijos ir diagnostikos iki energijos panaudojimo, pavyzdžiui, biokuro, iki žemės ūkio biotechnologijų su modifikuotais vaisiais ir daržovėmis. Genetiškai modifikuoti produktai gali veikti geriau nei įprasti vaistai ar gaminiai. Rekombinantinis žemės ūkis gali būti atsparesnis kenkėjams arba oro sąlygoms, rekombinantinis vaistas, pvz., insulinas, gali geriau dirbti su kūnu ir tt Dėl daugybės naudos, kurią rekombinantinė DNR turi įvairiems produktams, mokslininkai optimistiškai žiūri į jo ateitį. biomoksluose ir kitose pramonės šakose.

Genetiniai tyrimai iš 23andMe.

Šiais laikais populiarūs genetiniai ir protėvių rinkiniai, kurie yra naudingi ne tik padedant žmonėms suprasti savo genetiką ir paveldą. Nauji tyrimai rodo, kad seilių rinkiniai gali ištirti tokius dalykus kaip krūties vėžys, atsižvelgiant į genų mutacijas. Tam tikros rasės taip pat labiau linkusios paveldėti tam tikras mutacijas ar žmonių ligas, o žinodami, kokios rasės sudaro jūsų genetinę medžiagą, galite būti pasiruošę. Nors 23andMe testų rezultatai neturėtų būti priežastis priimti sprendimus dėl gydymo, svarbu suprasti savo paveldą ir kaip tai gali paveikti jūsų sveikatą. 23andMe taip pat įgaliota analizuoti įvairias ligas, įskaitant Parkinsono ir Alzheimerio ligą.

Biotechnologijų medicininiai ir etiniai klausimai.

Nors medicinos biotechnologijoje yra didelių pažangų ir teigiamų aspektų, viskas, kas tokia sparčiai auganti ir galinga, neabejotinai kelia tam tikrų rūpesčių ir problemų. Medicinos biotechnologijos yra prieštaringa medicinos tema, susijusi su medicinos etikos problemomis.

Pavojus žmogaus gyvybei klinikinių tyrimų metu.

Didžiulė medicininės biotechnologijos rizika yra jos poveikis klinikinių tyrimų metu. Kadangi tai tokia nauja technologija, žmonės gali ir galėjo susižeisti ir net mirti per technologijos bandymus. Dėl šios rizikos, prieš net galvojant apie technologijų pristatymą žmonėms, reikia atlikti išsamų tyrimą, o tie, kurie dalyvauja bandyme, turėtų būti labai informuoti apie visas galimybes. Deja, paradoksas yra tas, kad dažnai sergantys žmonės nori išbandyti naujus dalykus, kad galėtų pasveikti. Tai reiškia, kad mokslininkai ir gydytojai turi didžiulę etinę atsakomybę, kad pacientas iš tikrųjų apibūdintų, kokios gali būti išlaidos, ir gerbtų jų galutinį sprendimą.

Didelės išlaidos gali neįtraukti vargšų.

Nors medicinos biotechnologijos turi didžiulį potencialą padaryti mediciną veiksmingesnę ir lengvesnę, kiek kainuoja? Ši technologija dažnai yra labai brangi, palyginti su tradiciniais gydymo būdais. Nuolat stengiamasi rasti naujų medicinos pažangų ir išlaidų, kurių reikia norint atlikti tyrimus ir parduoti išvadas, kad būtų galima įsigyti. Taip pat susirūpinimą kelia tai, kad didelės technologinio gydymo sąnaudos gali neleisti visai grupei žmonių jomis naudotis. Tai taip pat yra didžiulė duoti ir imti, nes mokslas ir medicina turi padėti visiems pacientams, o ne tik tiems, kurie yra pakankamai turtingi, kad galėtų nusipirkti geriausią priežiūrą.

Kyla susirūpinimas dėl privatumo.

Privatumas yra nuolatinė problema mūsų technologijų pasaulyje, tačiau atrodo, kad kieno nors DNR skaitymas yra didžiulis privatumo pažeidimas. Įsivaizduokite, kad gydytojas pažiūri į mažo vaiko DNR ir sužino, kad jam gali išsivystyti širdies liga arba galutinė liga. Ar jų darbdavys turi teisę tai žinoti? Ar ši informacija turėtų turėti įtakos jų galimybėms įsigyti namą ar draudimą? HIPPAA siūlo tam tikrą apsaugą, tačiau medicinos biotechnologijoms ir toliau tobulinant gebėjimą skaityti genus, draudimo bendrovės, gydytojai ir vyriausybės turės sugalvoti naujas programas ir privatumo taktiką, kad atitiktų visus naujus iškilusius poreikius.

Kai kurios grupės prieštarauja kamieninių ląstelių tyrimams.

Medicinos biotechnologijos yra tarsi karštas politinis klausimas, kandidatų į prezidentus net klausiama apie jų poziciją. Idėja dirbti su vaisiaus audiniais ar kitais audiniais, norint sužinoti apie ataugimą, sukuria Frankenšteino pabaisos vaizdus. Atliekant šį tyrimą mokslininkai ir tyrėjai buvo ne kartą įspėti, kad jie būtų etiški ir moralūs. Pavyzdžiui, žmogaus audinių naudojimas tyrimams gali būti vertinamas kaip etiškas, o embriono audinių naudojimas gali būti vertinamas kaip neetiškas, nes gali pažeisti embrioną. Kamieninių ląstelių tyrimų procesas dar tik prasideda, tačiau technologijoms ir tyrimams toje srityje toliau tobulėjant, mokslininkai turės dar labiau atsižvelgti į moralines ir etines linijas.

Bioterorizmas yra nacionalinis rūpestis.

Medicinos biotechnologijos buvo naudojamos saugumo priemonėms, padedančioms užkirsti kelią daugybei žmonių nuo galimo bioterorizmo. Tačiau šių projektų kūrimas atima finansavimą ir laiką nuo žinomų ligų gydymo. Tai tampa tikru klausimu, kaip paskirstyti išteklius projektams ir žinoti, kur resursai labiausiai reikalingi. Sunku, nes nežinome, ar žmonės mirs nuo bioterorizmo, bet kadangi tiek daug žmonių nerimauja, atrodo, kad tai yra verta vieta praleisti laiką ir pinigus.

Kad ir kaip pažiūrėtumėte, medicinos biotechnologijų srityje kyla nemažai rūpesčių, todėl toliau tobulėjant, reikės atsižvelgti į šiuos etinius aspektus.

Slaugytojų vaidmuo biotechnologijų pramonėje.

Slaugytojai atlieka nuolatinį vaidmenį medicinos biotechnologijų srityje dėl tiesioginės pacientų priežiūros patirties. Slaugytojai gali panaudoti savo žinias ir patirtį ligoninėse ir klinikose, kad suprastų ir parodytų, kaip vaistai ir vaistai paveiks dideles populiacijas. Jie ne tik išmano mokslą, bet ir turi žmogiškojo elemento, kurio kartais tyrinėtojams trūksta. Jie gali suprasti, kaip pacientas reaguotų į galimą gydymą, ir gali padėti mokslininkams apsvarstyti naujus požiūrius į technologijas ir priėmimo praktiką.

Medicinos biotechnologijos yra sparčiai besivystanti sritis, kuri kartu su galimybe išgelbėti gyvybes kelia tam tikrų etinių klausimų. Sričiai ir toliau augant, visų pramonės šakų žmonės turės priimti sprendimus, padedančius reguliuoti šią sritį.


Etinių, teisinių ir socialinių pasekmių tyrimų programos ir susijusios veiklos apžvalga (1990-1995)

Kai buvo kuriamas Žmogaus genomo projektas (HGP), buvo susirūpinta, kaip bus panaudota nauja genetinė informacija ir kaip būtų galima apsaugoti individus ir visuomenę nuo galimos žalos. Žmogaus genetikos tyrimų etinių, teisinių ir socialinių padarinių programa (ELSI) buvo sukurta siekiant išnagrinėti šias problemas ir padėti parengti politikos rekomendacijas ir gaires, užtikrinančias, kad genetinė informacija būtų naudojama tinkamai. Kad tai būtų pasiekta, ELSI programa buvo įpareigota 1) sukurti programą, kuri padėtų suprasti Žmogaus genomo projekto (HGP) pasekmes, ir 2) nustatyti ir apibrėžti pagrindinius susirūpinimą keliančius klausimus ir parengti pradines politikos galimybes joms spręsti.

Jau šeštus metus vykdoma ELSI programa Nacionaliniame žmogaus genomo tyrimų centre (NHGRI) ne tik pasiekė šiuos tikslus, bet ir peržengė juos, kad nustatytų būsimų darbų šioje srityje darbotvarkę. Buvo sukurta tvirta mokslinių tyrimų ir švietimo programa, skirta etiniams, teisiniams ir socialiniams genomo tyrimų padariniams išnagrinėti, taip pat buvo surengta keletas seminarų ir politikos forumų, siekiant nustatyti svarbiausias ELSI problemas ir parengti atitinkamas politikos rekomendacijas.

Kad pasiektų savo tikslus, NHGRI/ELSI programa sukūrė keletą funkcinių komponentų, skirtų konkrečioms sritims, įskaitant: jungtinę NIH/DOE darbo grupę, kuri analizuoja esminius klausimus ir teikia gaires NIH ir DOE neakivaizdiniam ELSI skyriui, atsakingam už mokslinių tyrimų palaikymą. studijų ir švietimo projektai, skirti ELSI, išleidžia Politikos koordinavimo biurą, skirtą konkrečioms politinėms problemoms, kurias iškėlė HGP, ir naujai suformuotą Intramural Genome etikos biurą, kuris teiks patarimus intramuralinių tyrimų programai.

Svarbus ELSI programos komponentas yra neakivaizdiniai moksliniai tyrimai, kurie finansavo daugiau nei 125 mokslinių tyrimų ir švietimo projektus bei susijusią veiklą. Šie projektai leido greitai suprasti ELSI problemas, išleista daugiau nei 150 žurnalų straipsnių ir knygų, parengtos švietimo programos, skirtos sveikatos specialistams ir plačiajai visuomenei, parengtos politikos rekomendacijos įvairiais klausimais, pradedant genetiniai testai, siekiant užkirsti kelią diskriminacijai dėl genetinės informacijos.

Tobulėjant ELSI programai, iškilo keturios prioritetinės sritys:

  • Privatumas ir sąžiningumas naudojant ir interpretuojant genetinę informaciją.
  • Klinikinė naujų genetinių technologijų integracija.
  • Problemos, susijusios su genetikos tyrimais.
  • Visuomeninis ir profesinis švietimas.

Kadangi ELSI projektų ir veiklų išvados buvo surinktos ir išanalizuotos, ELSI programa sugebėjo aiškiau suformuluoti savo aukščiausius prioritetus mokslinių tyrimų, politikos kūrimo ir švietimo srityse ir neseniai paskelbė peržiūrėtą programos pranešimą, kuris padės sutelkti dėmesį į ateitį. programos veikla.

Šioje ataskaitoje apžvelgiami ir apibendrinami daugelis ELSI programos laimėjimų. Atsižvelgiant į HGP planuotojų numatymą, etiniai, teisiniai ir socialiniai rūpesčiai, kylantys dėl naujų genetinių proveržių, dabar yra sprendžiami, o politika nustatyta prieš tai, kai šios problemos virsta rimtomis problemomis. Tačiau kadangi ELSI problemos yra geriau suprantamos ir apibrėžtos, ELSI programai reikės pagalbos iš daugelio kitų sveikatos priežiūros specialistų, reguliavimo ir teisės aktų leidėjų bendruomenių, kad būtų užtikrinta, jog ELSI programos pastangų rezultatai ir teisės aktai veiksmingai atitiks asmenų poreikius. ir visuomenė.

ĮVADAS

HGP yra pasaulinis mokslinis tyrimas, kurio tikslas – išanalizuoti žmogaus DNR struktūrą, nustatant apytiksliai 100 000 genų vietą žmogaus genome ir identifikuojant jo 3 000 000 000 bazinių porų seką. HGP sugeneruota informacija bus pagrindinis visų pagrindinių ir taikomųjų biomedicinos ir elgsenos tyrimų XXI amžiuje šaltinis. HGP produktai bus naudingi mokslui, medicinai ir sveikatai, nes pagerins žinias apie žmogaus augimą ir vystymąsi bei neribotą žmogaus kintamumo prigimtį. Tai pagerins supratimą apie sveikatą ir ligas, kuriose genai vaidina svarbų vaidmenį, ir padės sukurti gydymo būdus daugeliui iš tūkstančių sutrikimų, kurie dabar paveikia žmoniją.

JAV HGP vadovauja dvi federalinės agentūros – Nacionaliniai sveikatos institutai (NIH) per NHGRI ir DOE per savo Sveikatos ir aplinkos tyrimų biurą (OHER). Keturi pagrindiniai HGP tikslai yra šie: žmogaus genomo kartografavimas ir sekos nustatymas bei modelių organizmų DNR sekos nustatymas, kompiuterizuotas duomenų rinkimas, šios informacijos saugojimas ir tvarkymas bei susijusių etinių, teisinių ir socialinių padarinių nagrinėjimas ir sprendimas.

Nuo pat HGP planuotojai pripažino, kad žmogaus genomo kartografavimas ir sekos nustatymas turės didelių pasekmių asmenims, šeimoms ir visuomenei. Jie suabejojo, kaip ši nauja genetinė informacija turėtų būti interpretuojama ir naudojama, kas turėtų turėti prieigą prie jos ir kaip geriausiai apsaugoti žmones nuo galimos žalos. Jie išreiškė susirūpinimą, kad bus gauta informacija, kuri gali sukelti nerimą, stigmatizavimą ir diskriminaciją, gali būti neįmanoma išlaikyti konfidencialios, ypač jei asmeniui bus pateikti tyrimų / bandymų rezultatai, ir iš pradžių gali tekti mažai vilčių dėl gydymo ar prevencijos.

Nors HGP jau teikia informaciją, leidžiančią aptikti ir diagnozuoti genetinius sutrikimus, ilgalaikis tikslas yra peržengti tai, kad būtų užtikrintas geresnis gydymas, prevencija ir galiausiai gydymas. Tarpinė fazė, kai galima aptikti, supratimas ribotas ir gydymas neprieinamas, buvo nustatytas kaip laikotarpis, per kurį gali kilti didžiausių žalingų padarinių.

Norėdami išspręsti šias problemas, HGP architektai sukūrė etinių, teisinių ir socialinių pasekmių (ELSI) tyrimų programą kaip neatskiriamą HGP dalį. ELSI programos sukūrimas buvo laikomas gyvybiškai svarbiu HGP sėkmei. Jame buvo sukurtas naujas požiūris į etinių, teisinių ir socialinių klausimų nagrinėjimą tuo pat metu, kai buvo tiriamos pagrindinės mokslo problemos. Šiai iniciatyvai finansuoti Nacionalinis žmogaus genomo tyrimų institutas iš pradžių skyrė 3 procentus, o vėliau 5 procentus savo biudžeto šioms problemoms tirti ir spręsti. DOE taip pat sukūrė ELSI programą, tačiau šioje ataskaitoje apibendrinta tik Nacionalinio žmogaus genomo tyrimų centro veikla.

ELSI PROGRAMOS TIKSLAI

Tuo metu, kai buvo sukurta ELSI programa, buvo nustatyti labai platūs pagrindiniai tikslai. Jie apėmė: numatymą ir sprendžiant pasekmes asmenims ir visuomenei, nagrinėjant etines, teisines ir socialines žmogaus genomo kartografavimo ir sekos pasekmes, skatinant viešą diskusiją šiais klausimais ir plėtojant politikos galimybes, kurios užtikrintų, kad gauta informacija būtų naudojama naudos. individų ir visuomenės. Konkrečiai, per pirmuosius penkerius metus ELSI programa buvo atsakinga už:

  • Programos kūrimas, padedantis suprasti etines, teisines ir socialines Žmogaus genomo projekto pasekmes.
  • Pagrindinių susirūpinimą keliančių klausimų nustatymas ir apibrėžimas ir pradinių politikos galimybių joms spręsti parengimas.

Praėjus penkeriems HGP metams, pagrindiniai moksliniai tikslai yra pasiekti, kai kurie netgi anksčiau nei numatyta. Genetiniai žemėlapiai baigti. Fiziniai žemėlapiai baigiami rengti. Sukurtos duomenų bazės žemėlapių ir sekos informacijai saugoti ir tvarkyti. Dabar prasideda didelio masto bandomieji sekos sudarymo projektai.

Pirmieji ELSI programos penkerių metų tikslai taip pat pasiekti. Sukurta mokslinių tyrimų ir švietimo programa, skirta išnagrinėti etines, teisines ir socialines HGP pasekmes ir nustatyti svarbiausius susirūpinimą keliančius klausimus. Tačiau nors buvo parengta ir įgyvendinta daugybė politikos galimybių, tapo aišku, kad kai kurios nustatytos problemos yra labai sudėtingos ir prieštaringos. Pasiekti sutarimą tokiais klausimais nėra lengva. Kai kurios problemos yra tokio masto, kad reikia esminių pokyčių mūsų visuomenės institucijose (įskaitant sveikatos priežiūros ir draudimo sistemas), kad ši nauja informacija būtų panaudota optimaliai.

1 TIKSLAS: KURTI PROGRAMAS, SKIRTAMAS ŽMOGAUS GENOMO PROJEKTO ETINIŲ, TEISINIŲ IR SOCIALINių POVEIKIŲ SUPRASTAI

Per pastaruosius penkerius metus NHGRI naudojo įvairius mechanizmus, siekdama toliau nustatyti, analizuoti ir spręsti su HGP susijusias etines, teisines ir socialines problemas. Tai pavyko įgyti naujų žinių finansuodama fundamentinių ir taikomųjų tyrimų dotacijas ir švietimo programas bei remdama seminarus ir politikos forumus. NHGRI palaiko kelis komponentus, kad pasiektų savo nustatytus ELSI tikslus. Jie apima NIH/DOE jungtinę etinių, teisinių ir socialinių padarinių darbo grupę (ELSI darbo grupę), neakivaizdinį ELSI skyrių, Politikos koordinavimo biurą (OPC) ir Intramural Genome Ethics Office (IGEO).

1989 m. sudaryta ELSI darbo grupė teikė bendras NHGRI ir OHER ELSI programų gaires, padėjo surengti keletą ankstyvų politinių diskusijų ir dalyvavo kuriant daugybę politikos galimybių ir rekomendacijų, susijusių su šiais klausimais. Darbo grupė taip pat sudarė dvi darbo grupes, kurių tikslas – analizuoti ir parengti rekomendacijas dėl 1) genetinės informacijos ir sveikatos draudimo bei 2) genetinių tyrimų. Genetinės informacijos ir draudimo darbo grupė, kurios ataskaita buvo paskelbta 1994 m., buvo įpareigota nagrinėti genetinę informaciją ir sveikatos draudimą. Darbo grupės rekomendacijos buvo panaudotos rengiant daugybę teisės aktų pasiūlymų, susijusių su sveikatos priežiūros reforma. Genetinio tyrimo darbo grupė, kurios ataskaita turi būti pateikta 1997 m. pradžioje, nagrinėja klausimus, susijusius su genetinių testų kokybe ir prekyba. Dokumentas, apibendrinantis laikinųjų principų rinkinį, neseniai buvo išleistas viešai komentuoti (1996 m. kovo mėn.).

Neakivaizdinis ELSI filialas, įkurtas 1990 m., yra atsakingas už tyrimus, skirtus ELSI problemoms nagrinėti. Ji finansuoja ir valdo mokslinių tyrimų dotacijas ir švietimo projektus institucijose visose JAV ir remia seminarus, mokslinių tyrimų konsorciumus ir politikos forumus, susijusius su finansuojamais mokslinių tyrimų ir švietimo projektais. 1995 m. įkurtas Politikos koordinavimo biuras (OPC) teikia informaciją ir analizę ELSI politikos klausimais, tiesiogiai remia politikos forumus ir remia ELSI darbo grupės darbą. Šiuo metu kuriama NHGRI vidinės etikos programa, skirta padėti intramuralinio genomo tyrinėtojams nustatyti ir spręsti etines problemas, kylančias dėl genomo tyrimų.

ELSI programos biudžetas padidėjo nuo 3 procentų 1990 finansiniais metais (1,5 mln. USD) iki 4,7 procento 91 finansiniais metais iki vidutiniškai 5,1 procento 92–95 finansiniais metais (6,3 mln. USD 1995 finansiniais metais). Šis indėlis šiuo metu yra didžiausia investicija į bioetinius tyrimus iš bet kurio šaltinio.

ELSI programa taip pat užmezgė bendradarbiavimo ir bendro finansavimo ryšius su daugeliu kitų NIH institutų, tokių kaip Nacionalinis vėžio institutas (NCI), Nacionalinis vaikų sveikatos ir žmogaus raidos institutas (NICHD), Nacionalinis psichikos sveikatos institutas. NIMH) ir Nacionalinis slaugos tyrimų institutas (NINR).

Ji taip pat užmezgė tvirtus bendradarbiavimo ryšius su daugeliu kitų federalinių agentūrų, tokių kaip Energetikos departamentas (DOE), Nacionaliniai ligų kontrolės ir prevencijos centrai (CDC), Sveikatos išteklių paslaugų administracija (HRSA), Nacionalinis mokslo fondas. (NSF) ir Maisto ir vaistų administracija (FDA). Kiti ELSI programos pripažinimo ir sėkmės požymiai yra panašių programų kūrimas kitose žmogaus genomo projekte dalyvaujančiose šalyse (pvz., Kanadoje, JK, Japonijoje), bendradarbiavimas su daugeliu kitų NIH komponentų ir kitomis agentūromis, kurios ieškojo ELSI programos gairių. daugelyje šių sričių (pvz., Nacionalinis bendrųjų medicinos mokslų institutas (NIGMS), NCI, NIMH, CDC ) ir neseniai bendradarbiaujant daugeliui ELSI programos iniciatyvų, įskaitant ELSI peržiūrėtą programos pranešimą (NIMH ir NINR).

2 TIKSLAS: NUSTATYTI IR APIBRĖŽTI PAGRINDINES KLAUSIMAI IR PAGRINDINTI PRADINĖS POLITIKOS OPERACIJOS JOMS SPRENDANT.

ELSI programa sukūrė gyvybiškai svarbią ir patikimą tyrimų programą NIH, siekdama nustatyti ir apibrėžti HGP susijusias etines, teisines ir socialines pasekmes. Pradinis programos skelbimas, paskelbtas 1990 m., numatė labai platų tinklą šiam tikslui pasiekti. Pirminės problemos, nurodytos ELSI programos skelbime, buvo šios: sąžiningumo naudojant genetinę informaciją klausimai, genetinės informacijos poveikis asmenų privatumui ir genetinės informacijos konfidencialumas, HGP įtaka genetiniam konsultavimui, genetinės informacijos įtaka reprodukcijos sprendimams. genetinės informacijos poveikį medicinos praktikai paversti genetikos naudojimu ir netinkamu naudojimu praeityje dėl HGP iškeltų komercializavimo ir konceptualių bei filosofinių pasekmių.

Per savo gyvavimo laikotarpį ELSI filialui teikiamų mokslinių tyrimų ir švietimo paraiškų skaičius ir tipas labai išaugo (nuo kiek daugiau nei 20 paraiškų pirmaisiais metais iki vidutiniškai 75 paraiškų per metus nuo to laiko). Nuo programos pradžios ELSI skyrius iš tų priimtų paraiškų galėjo finansuoti nuo 20 iki 25 proc. Tyrėjai, siekiantys finansavimo pagal ELSI programą, yra iš įvairių disciplinų – nuo ​​bioetikos ir filosofijos iki psichologijos, sociologijos, medicinos ir teisės. Keturiasdešimt šeši procentai pagrindinių tyrėjų, šiuo metu finansuojamų ELSI, yra moterys, o nemaža dalis jaunų tyrėjų arba naujų kandidatų į NIH.

Dėl ELSI filialo pradinio paskelbimo apie programą buvo finansuota daugybė mokslinių tyrimų ir švietimo projektų, skirtų labai įvairioms problemoms spręsti. Neakivaizdinių tyrimų ir švietimo programos įvairovė ir sudėtingumas per pastaruosius penkerius metus labai išaugo. Iki šiol buvo finansuoti 126 mokslinių tyrimų ir švietimo projektai bei susijusi veikla. Dėl šių pastangų buvo sukaupta empirinė informacija apie etines, teisines ir socialines problemas, susijusias su genetikos tyrimais ir genetinės informacijos atradimu bei panaudojimu, žinių ir požiūrių apie genetinę informaciją poveikio įvertinimas ir didėjančios klinikinės integracijos poveikis. naujų technologijų. Per šį laikotarpį išryškėjo keturios prioritetinės sritys. (žr. lentelę)

  • Privatumas ir sąžiningumas naudojant ir interpretuojant genetinę informaciją.
  • Klinikinė naujų genetinių technologijų integracija.
  • Problemos, susijusios su genetikos tyrimais.
  • Visuomeninis ir profesinis švietimas.

Dėl šių keturių prioritetinių sričių raidos ir brendimo ELSI programa dabar aiškiau suformulavo savo svarbiausius prioritetinius mokslinių tyrimų ir politikos sritis ateinantiems keleriems metams ir neseniai paskelbė peržiūrėtą programos pranešimą. 1 Nors pirmiau nurodytose srityse jau atlikta daug darbo, tikimasi, kad peržiūrėtas prioritetų išdėstymas padės dar labiau sutelkti būsimą programos veiklą.

AUKŠČIŲ PRIORITETŲ PROGRAMŲ SRITYS

1. PRIVATUMAS IR SĄŽININGUMAS NAUDOJANT IR AIŠKINANT GENETINĘ INFORMACIJĄ

Genetinė informacija atrandama vis sparčiau. Tačiau kai kuriais atvejais nepakankamai žinoma apie genetinės informacijos reikšmę ar tai, kaip ji interpretuojama ir naudojama. Genetinės diskriminacijos rizika didėja, kai nustatomi nauji jautrumo ligoms genai. Genetinių tyrimų rezultatai sulaukia didžiulio dėmesio, tačiau dažnai pateikiama informacija apie atradimus yra paini, klaidinanti ar faktiškai neteisinga. Kadangi nustatoma daugiau genetinių veiksnių kaip žmonių ligų priežastys ir prognozės, gali prireikti sukurti naują sveikatos, ligų ir polinkio į ligas apibrėžimo sistemą.

Mokslinių tyrimų stipendijos

Siekdamas išsiaiškinti šias problemas, ELSI skyrius finansavo trisdešimt vieną mokslinių tyrimų projektą, skirtą genetinės informacijos naudojimui (ar netinkamam naudojimui) ir aiškinimui (arba klaidingam aiškinimui) ištirti. Kai kurie mokslinių tyrimų projektai taip pat skirti tyrinėti filosofinius pagrindus ir konceptualias prielaidas, kuriomis grindžiama genetinės informacijos reikšmė ir naudojimas. Taip pat finansuojami moksliniai tyrimai, susiję su genetiniu privatumu ir genetine diskriminacija. Taip pat tiriama ir plėtojama tinkamo genetinės informacijos naudojimo ir interpretavimo politika.

Viena svarbi sritis, kurioje ELSI remia mokslinius tyrimus, yra genetinės informacijos ir sveikatos draudimo sritis. Vienas projektas (Case Western Reserve-Murray) apžvelgė žmogaus genomo iniciatyvos poveikį medicinos, sveikatos priežiūros, sveikatos draudimo prieinamumui ir ribotų medicinos išteklių paskirstymui. Šis projektas padės pateikti rekomendacijas dėl būsimos politikos šiose srityse. Kitas projektas (Floridos-Moseley universitetas) išnagrinėjo kuriamų genetinių tyrimų ir atrankos metodų tipus, o dabar vertina jų poveikį draudikams. Šie tyrėjai taip pat išnagrinėjo socialines ir ekonomines paskatas ir trukdžius naudoti genetines technologijas ir rengia politikos galimybes bei gaires ateičiai. Trečiasis projektas (Hopkins-Faden) rinks empirinius duomenis apie asmenų (ar šeimos narių), turinčių genetines sąlygas, vertybes, įsitikinimus ir patirtį, susijusią su informacijos privatumu ir galimybe gauti sveikatos draudimą sveikatos priežiūros reformos kontekste. Gauti duomenys leis nustatyti pasekmes viešajai tvarkai.

Du ELSI programos finansuojami projektai buvo skirti DNR technologijų panaudojimo kriminalistikai ištirti. Pirmoji (Nacionalinė tyrimų taryba-Zaborsky) išnagrinėjo genetinių technologijų naudojimo tinkamumą teismo medicinos ir kitų teisėsaugos priemonių reikmėms. duomenų ir socialinių, teisinių ir etinių problemų, susijusių su šių technologijų naudojimu. 2 Tolesniame tyrime (Nacionalinis teisingumo institutas-Rau), kurį bendrai finansuoja ELSI programa, bendradarbiaujant su kitais NIH institutais ir centrais (IC), bus nagrinėjamos neišspręstos DNR teismo ekspertizės įrodymų statistinio vertinimo problemos, naudojant naujas dabar turima informacija, siekiant išspręsti kai kuriuos besitęsiančių diskusijų aspektus.

Kitas projektas (Mičigano universitetas-Citrin) sukurs galimybes suteikti visuomenei išankstinį žvilgsnį į naujas genetines technologijas. Šiame projekte ieškoma pasauliečių ir profesionalų bendruomenių nuomonės apie tai, kaip kiekvienas jaučiasi apie genetines technologijas. Tyrėjai dirbs su šiomis bendruomenėmis, kad suformuluotų pavyzdinius įstatymus, institucijų politiką, profesinius praktikos standartus ir pritaikymus klinikinių sprendimų priėmimui. Rezultatas bus mechanizmas, pagal kurį bus galima formuoti viešąją politiką, įskaitant kruopštų visuomenės požiūrių ir vertybių vertinimą.

Kitas NHGRI finansuojamas tyrimas skirtas ištirti medicinos prielaidas apie sveikatą, normalumą, ligos priežastinį ryšį ir jautrumą ligoms (Merilando-Vachbrito universitetas). Antrasis tyrimas skirtas ištirti žmogaus genetikos reikšmę populiariojoje kultūroje (Niujorko universitetas-Nelkinas). Įsigijus medicininių ir populiarių idėjų apie genetinės informacijos aiškinimą ir supratimą, galima suprasti šios informacijos poveikį sveikatos priežiūros sprendimams, žmonių santykiams ir socialinei politikai.

Kita veikla

Dar 1990 m. ELSI darbo grupės nariai ir ELSI programos darbuotojai bendravo su JAV lygių užimtumo galimybių komisija (EEOC), išreikšdami susirūpinimą dėl darbo apsaugos trūkumo asmenims, kuriems gali būti nustatytas genetinis polinkis liga. Buvo nuogąstaujama, kad nors asmenys su negalia bus apsaugoti nuo diskriminacijos pagal amerikiečių su negalia įstatymą (ADA), asmenys, kurie buvo įtariami arba žinomi dėl genetinio polinkio susirgti negalia arba turėti vaikų su negalia, nebus apsaugoti. Po diskusijų su ELSI darbo grupe, ELSI programos darbuotojais ir ELSI dotacijų gavėjais bei Komisijos narių svarstymų, EEOC 1995 m. kovo 15 d. pateikė gaires, kuriose paaiškinama, kad apsauga pagal ADA taikoma asmenims, kurie gali būti diskriminuojami darbe. sprendimus, pagrįstus genetine informacija.

ELSI darbo grupė jau seniai nerimauja dėl sąžiningo genetinės informacijos naudojimo, ypač kai ji susijusi su sveikatos draudimu. Atsakydama į šį susirūpinimą, ELSI darbo grupė 1991 m. sudarė savo pirmąją darbo grupę genetinės informacijos ir sveikatos draudimo klausimais. Darbo grupė paskelbė savo rekomendacijas 1993 m., kurios, be kita ko, apima rekomendacijas, kurios draustų naudoti genetinę informaciją atsisakant arba apribojant sveikatos priežiūros paslaugas ar paslaugas ir užtikrinti visuotinę prieigą prie pagrindinių sveikatos paslaugų, įskaitant genetinę sveikatą, ir dalyvavimą joje. priežiūros paslaugos. 3

Genetinė diskriminacija taip pat yra Nacionalinio krūties vėžio veiksmų plano (NAPBC) – viešojo ir privačiojo sektorių partnerystės, sukurtos krūties vėžio tyrimų, švietimo ir politikos klausimams spręsti, prioritetas.Remdamosi savo bendrais rūpesčiais, ELSI darbo grupė ir NAPBC kartu surengė seminarą 1995 m. liepos 11 d., skirtą genetinės diskriminacijos ir sveikatos draudimo problemai spręsti. Remdamiesi seminare ir vėlesnėmis diskusijomis pateikta informacija, ELSI darbo grupė, NAPBC ir NHGRI darbuotojai parengė ir paskelbė rekomendacijas, skirtas apsisaugoti nuo genetinės diskriminacijos. 4

Nuo šių rekomendacijų paskelbimo valstybės įstatymų leidėjams ir JAV Kongresui buvo pateikti keli įstatymo projektai, skirti spręsti genetinės diskriminacijos sveikatos draudimo srityje problemą (pvz., senatoriaus Marko Hatfieldo 1995 m. Genetinio privatumo ir nediskriminavimo aktas, Genetinio privatumo ir nediskriminavimo aktas). 1995 m. Rep. Clifford Stearns, Genetinės informacijos nediskriminavimo sveikatos draudimo įstatyme 1995 m. Louise Slaughter, 1996 m. Genetic Fairness Act, senatorė Diane Feinstein). Rengiant daugelį šių įstatymų buvo atsižvelgta į NAPBC/ELSI darbo grupės rekomendacijas. Į juos taip pat buvo atsižvelgta svarstant platesnę sveikatos draudimo reformą.

2. NAUJŲ GENETINIŲ TECHNOLOGIJŲ KLINIKINĖ INTEGRACIJA

Dėl HGP genetinės technologijos vystėsi sparčiai. Ligos genai nustatomi ir jų funkcijos pradedamos suprasti vis nepaprastesniu tempu. Mokslininkai randa genų, kurie sukelia ligas, nustato žmones, kuriems yra didesnė rizika susilaukti vaikų, turinčių genetinį sutrikimą, ir padeda atskirti asmenis, kuriems yra didesnė rizika susirgti tam tikra liga, nuo tų, kuriems jos nėra.

Kadangi naujos genetinės technologijos sparčiai pereina iš tyrimų į klinikinės praktikos areną, kilo susirūpinimas, kad kai kuriais atvejais nepakankamai žinoma apie šių radinių poveikį žmonių gyvenimui ir sveikatai. Be to, iškilo klausimų, ar sveikatos specialistai buvo pakankamai išsilavinę apie genetiką, genetines technologijas ir su jų naudojimu susijusias etines, teisines ir socialines pasekmes, kad galėtų optimaliai teikti genetines paslaugas savo pacientams.

Mokslinių tyrimų stipendijos

Siekdama atsakyti į šiuos neatidėliotinus rūpesčius, ELSI programa daug pastangų skyrė šiai sričiai. Iki šiol buvo finansuoti 48 fundamentinių ir taikomųjų tyrimų projektai, skirti ištirti genetinių technologijų integravimo į sveikatos priežiūros praktiką poveikį, geriau suprasti esamas sveikatos specialistų žinias ir parengti rekomendacijas, kaip geriausiai pagerinti žinias. ir įtraukti šias technologijas į sveikatos priežiūros praktiką. Pagrindinis šios srities darbas buvo sutelktas į fundamentinius klinikinių etikos klausimų ir profesinių klausimų bei standartų tyrimus ir taikomuosius tyrimus, skirtus genetinių tyrimų ir konsultavimo poveikiui ištirti. ELSI programa rėmė dvi specialias iniciatyvas šioje srityje. Pirmasis, 1991 m., buvo paraiškų prašymas (RFA), kuriame buvo prašoma paraiškų tirti klausimus, susijusius su genetiniais tyrimais ir konsultacijomis dėl cistinės fibrozės mutacijų. Antrasis RFA, išleistas 1994 m., buvo sukurtas siekiant paskatinti genetinių tyrimų ir konsultavimo dėl paveldimo krūties, kiaušidžių ir storosios žarnos vėžio rizikos tyrimą.

Vienas iš ELSI programos finansuotų projektų buvo svarbus Medicinos instituto tyrimas, kurio metu buvo sudaryta ekspertų grupė, kuri įvertino genetinių testų kūrimo, taikymo ir naudojimo problemas. Tyrimas, pavadintas „Genetinės rizikos vertinimas“, buvo skirtas genetiniams tyrimams ir konsultacijoms. Grupė nagrinėjo, ar yra pakankamai apmokytų darbuotojų, kurie spręstų genetinių technologijų, laboratorinių tyrimų ir kokybės kontrolės klausimus, genetinės informacijos prieinamumą ir prieigą, genetinių paslaugų finansavimą ir kitus socialinius, teisinius ir etinius klausimus. Ataskaita, paskelbta 1994 m., buvo plačiai išplatinta ir naudojama kaip vadovas asmenų, susijusių su genetinių paslaugų kūrimu ir teikimu. 5

1989 m. buvo aptiktas cistinės fibrozės genas ir nustatytos mutacijos, sukėlusios ligą. Netrukus po atradimo buvo išreikštas susirūpinimas, kad tikriausiai padidės tokių tyrimų poreikis ir kad nepakankamas sveikatos priežiūros specialistų skaičius buvo pasirengęs atlikti tokius tyrimus. Taip pat buvo išreikštas susirūpinimas dėl to, kad nepakankamai žinoma, kaip būtų galima saugiai atlikti tokį testavimą, tinkamai švietimą prieš testą ir konsultuojant po testo. Dėl to pirmaisiais savo gyvavimo metais NHGRI kartu su Nacionaliniu vaikų sveikatos ir žmogaus raidos institutu bei Nacionaliniu slaugos tyrimų institutu išleido RFA „Cistinės fibrozės mutacijų testavimo ir konsultavimo tyrimai“. prašyti prašymų ištirti alternatyvius genetikos švietimo, testavimo ir konsultavimo metodus, siekiant padėti sukurti praktiką, kuri pagerintų profesionalų interpretavimą ir pacientų supratimą apie CF tyrimus.

Dėl šios iniciatyvos buvo finansuoti aštuoni mokslinių tyrimų projektai, skirti nagrinėti šias problemas ir įgyti realios patirties atliekant cistinės fibrozės mutacijų genetinius tyrimus mokslinių tyrimų aplinkoje. Šių tyrimų rezultatai rodo, kad susidomėjimas cistinės fibrozės mutacijų tyrimais buvo daug mažesnis nei tikėtasi bendroje populiacijoje. Tyrėjai taip pat išsiaiškino, kad nors populiacijos žinios apie genetiką ir cistinę fibrozę buvo ribotos, buvo galima sukurti įvairias patenkinamas alternatyvias mokymo strategijas (pvz., vaizdo įrašus ir brošiūras) apie testavimą. Be to, daugumoje tirtų asmenų tyrėjai nematė jokių pernelyg didelio nerimo požymių. Šių projektų rezultatai buvo publikuoti recenzuojamoje literatūroje ir pristatyti keliuose profesiniuose ir moksliniuose susitikimuose. Straipsnis, apibendrinantis studijose išryškėjusias temas, pateiktas publikuoti. NHGRI dabar tiria, ar empirinė informacija, gauta iš šių projektų, gali būti naudojama siekiant informuoti apie genetinių tyrimų ir konsultavimo reprodukcinės rizikos klausimais politikos kūrimą per NIH konsensuso plėtros konferenciją.

Antros svarbios iniciatyvos 1994 m. ėmėsi NHGRI, tikėdamasi, kad bus atrasta daugybė vėžį skatinančių genų. Šią iniciatyvą (taip pat RFA) bendrai rėmė Nacionalinis vėžio institutas, Nacionalinis psichikos sveikatos institutas (NIMH) ir Nacionalinis slaugos tyrimų institutas (NINR). Jame buvo prašoma teikti paraiškas tyrimams, skirtiems ištirti psichosocialinį ir klinikinį genais pagrįstų diagnostinių testų poveikį šeimose, sergančiose paveldimomis krūties, kiaušidžių ir gaubtinės žarnos vėžio formomis, siekiant nustatyti tuos asmenis, kuriems yra didesnė rizika susirgti vėžiu, ir tuos, kurie to nedaro. . Taip pat vertinamos žinios ir požiūris apie genetinius vėžio rizikos tyrimus ir renkama informacija, siekiant sukurti klinikinius protokolus, kaip ateityje optimaliai panaudoti šias rizikos vertinimo technologijas. Šie projektai šiuo metu pradeda savo antrus metus ir tampa prieinami preliminarūs rezultatai. Užbaigus šiuos projektus, bus pateikta vertingų, patirtimi pagrįstų rekomendacijų dėl genetinio vėžio jautrumo genų tyrimo.

Kita veikla

Vykdant pirmiau minėtas dvi veiklas, NHGRI rėmė mokslinių tyrimų konsorciumų (Cistinės fibrozės tyrimų konsorciumo ir Vėžio genetikos tyrimų konsorciumo) formavimąsi, kad būtų skatinamas atskirų tyrimų projektų bendradarbiavimas ir sumažintas pastangų dubliavimas. Kiti tikslai buvo padidinti tarptyrinių palyginimų tikimybę, kartu parengti informuoto sutikimo gaires ir, atliekant vėžio genetikos tyrimus, parengti tolesnių rekomendacijų tiems, kuriems nustatyta krūties, kiaušidžių ar storosios žarnos vėžio mutacijų. Šios tolesnių veiksmų rekomendacijos bus paskelbtos ateinančiais metais ir jose bus pateiktos tarpinės gairės visiems tyrėjams, kurie savo tyrimų protokoluose atlieka genetinius vėžio rizikos tyrimus.

Cistinės fibrozės tyrimų iniciatyvoje projektai buvo pradėti tik praėjus dvejiems metams po CF geno atradimo, bent jau iš dalies dėl to, kad ELSI programa geno atradimo metu nebuvo sukurta. Vėžio genetikos tyrimai buvo pradėti iškart po kelių gaubtinės žarnos vėžio genų ir prieš bet kokių krūties vėžio genų atradimą. Tokių mokslinių atradimų numatymas leidžia laiku išnagrinėti šias problemas prieš iškylant problemoms, o ne joms jau atsiradus. Tokių mokslinių tyrimų konsorciumų formavimas yra praktika, kuri pastaruoju metu buvo laikoma sėkminga priemone aukščiau iškeltiems tikslams pasiekti.

Vykdydama Medicinos instituto tyrimą ir reaguodama į nustatytą poreikį gauti tolesnių nurodymų genetinių tyrimų srityje, ELSI darbo grupė sudarė Genetinių tyrimų darbo grupę. Darbo grupei pavesta ištirti dabartinę genetinių tyrimų būklę Jungtinėse Valstijose ir (jei reikia) teikti rekomendacijas, kaip užtikrinti saugių ir veiksmingų genetinių tyrimų kūrimą ir pristatymą. Ši darbo grupė konkrečiai tiria naujų genetinių tyrimų laboratorijų kokybės užtikrinimo ir švietimo, konsultavimo ir genetinių tyrimų atlikimo mokslinį patvirtinimą. Jame dalyvauja kelios federalinės agentūros, įskaitant FDA, HCFA, CDC ir AHCPR, profesionalų draugijas, privačią biotechnologijų pramonę, draudikus ir vartotojus. Dabar (1996 m. kovo mėn.) yra platinamas principų projektas, kad būtų galima viešai komentuoti, o galutinių šios grupės svarstymų rezultatų tikimasi 1997 finansiniais metais.

3. GENETIKOS TYRIMŲ KLAUSIMAI

Genetikos tyrimai gali padėti atrasti informaciją, kuri yra galinga ir potencialiai nuspėjama. Be to, tokia informacija gali turėti įtakos šeimai. Nors kai kuriais atvejais tokia informacija gali būti naudinga tiriamiesiems ir jų šeimoms, ji taip pat gali būti neteisingai interpretuojama arba netinkamai naudojama. Ypatingas susirūpinimas kilo dėl informuoto sutikimo proceso, ypač kai gali būti nevisiškai žinoma dalyvavimo moksliniuose tyrimuose rizika ir nauda. Taip pat kilo susirūpinimas dėl to, kaip geriausia užkirsti kelią išankstiniam ar priešlaikiniam tyrimų rezultatų paskelbimui ir apsaugoti asmenų, nusprendusių dalyvauti genetikos tyrimuose, privatumą. Dėl to trečioji ELSI programos prioritetinė sritis yra susijusi su genetikos tyrimų atlikimu. Per pastaruosius penkerius metus išnagrinėjus esamas mokslinių tyrimų gaires ir rekomendacijas paaiškėjo, kad dabartines gaires ir apsaugą reikia patobulinti, kad būtų atsižvelgta į specialius su genetiniais tyrimais susijusias aplinkybes.

Mokslinių tyrimų stipendijos

Siekdamas geriau suprasti su genetiniais tyrimais susijusias problemas ir pagerinti esamą mokslinių tyrimų apsaugą, ELSI filialas parėmė 14 mokslinių projektų, skirtų nagrinėti etines, teisines, filosofines ir etnokultūrines genetikos tyrimų problemas. Buvo arba yra atliekami moksliniai tyrimai, siekiant: išnagrinėti klausimus, susijusius su informuotu sutikimu genetikos tyrime; ištirti, kaip buvo nustatyta HGP tyrimo darbotvarkė, akademiniai ir pramonės santykiai genetikos tyrimuose; parengti teisinių tyrimų darbotvarkę, ištirti HGP poveikį moterims ir nustatyti. strategijas, skirtas dokumentuoti HGP istoriją, kai ji atsiranda.

Vienas šiuo metu remiamas mokslinių tyrimų projektas skirtas rinkti informaciją apie informuoto sutikimo genetikos tyrimams būseną (Ajovos universitetas-Murray / Weir). Tyrėjai nustatė, kaip šiuo metu genetiniuose tyrimuose laikomasi informuoto sutikimo reikalavimų, ir išanalizavo su sutikimu susijusias problemas. Jie taip pat surinko informaciją apie tai, kaip sutikimo sąvoka turi būti išplėsta, kad ji atitiktų unikalų genetinių tyrimų kontekstą, kai naudojami sukaupti audinių mėginiai. Buvo parengtos rekomendacijos dėl informuoto sutikimo komponentų genetiniams tyrimams naudojant saugomus mėginius ir dabar skleidžiamos skelbiant institucinės apžvalgos tarybos žurnale.

ELSI filialas taip pat finansavo mokslinių tyrimų projektą, kurio tikslas buvo nustatyti HGP etines, teisines ir socialines pasekmes dviejų indėnų bendruomenių (Oklahomos-Fosterio universiteto) požiūriu. Tyrėjai planuoja nagrinėti sprendimų priėmimo procesą, ypatingą dėmesį skirdami kolektyviniam sprendimų priėmimui ir bendruomenės valdžios atskirų narių atžvilgiu. Šio projekto rezultatai bus naudojami kuriant optimalų požiūrį į tokias mažumų bendruomenes, kuris bus labiau taikomas ir kultūriškai jautrus.

Neseniai buvo finansuotas kitas mokslinių tyrimų projektas (Šiaurės Karolinos-Čerčilio universitetas), skirtas ištirti pagrįstų sprendimų dėl genų terapijos priėmimo procesą. Šiame projekte bus persvarstytas informuoto sutikimo teisinis ir etinis pagrindas (Belmonto ataskaita), ypatingą dėmesį skiriant genų terapijos tyrimams ir (arba) gydymo skirtumams. Šio projekto metu bus parengtos rekomendacijos, kaip priimti pagrįstus sprendimus dėl genų terapijos protokolų.

Kita veikla

Siekdami išspręsti susirūpinimą dėl informuoto sutikimo atliekant genetinius tyrimus, Apsaugos nuo tyrimų rizikos biuras (OPRR) ir ELSI programa bendradarbiavo surengdami seminarą, skirtą parengti gaires tyrėjams ir institucinėms peržiūros taryboms (IRB), kurių vis dažniau prašoma patvirtinti. genetinių tyrimų protokolai. Šios grupės svarstymų rezultatas buvo, kad naujausioje (1993 m.) OPRR IRB vadovo versijoje buvo paskelbtas skyrius apie žmogaus genetikos tyrimus, kurie platinami IRB visoje JAV. genetikos tyrimai buvo pateikti vadove.

Saugomi audinių mėginiai yra vertingi genetinių tyrimų ištekliai. Didėjant susirūpinimui dėl informuoto sutikimo tinkamumo ir privatumo apsaugos, kai saugomi audinių mėginiai naudojami genetikos tyrimams, CDC ir ELSI programa parėmė susitikimą, kuriame buvo nagrinėjamos šios problemos. Po intensyvių svarstymų rekomendacijos buvo parengtos ir 1995 m. gruodžio mėn. paskelbtos Amerikos medicinos asociacijos žurnale. 8 Tiesioginis šių svarstymų rezultatas, daugelis kitų grupių ėmėsi šio klausimo, įskaitant Amerikos medicinos genetikos koledžą, Amerikos žmogaus genetikos draugiją, Amerikos patologų kolegiją ir daugybę kitų organizacijų, atstovaujančių patologijos bendruomenei. . Šios profesinės draugijos šiuo metu taip pat rengia ir skelbia politikos rekomendacijas šiuo klausimu. 9, 10

Siekiant užtikrinti plačią sklaidą ir padidinti pirmiau minėtų rekomendacijų įgyvendinimo tikimybę, NHGRI kartu rengia seminarą, skirtą informuoti asmenis, kurie yra IRB nariai, apie žmonių apsaugą, susijusią su genetikos tyrimais. ELSI programos darbuotojai centralizuotai dalyvauja planuojant ir organizuojant šią konferenciją.

4. VISUOMENĖS IR PROFESINIS ŠVIETIMAS

Vis labiau aiškėja, kad dauguma gyventojų ir sveikatos priežiūros specialistų nėra išmanantys genetikos, genetinių technologijų ir galimų etinių, teisinių ir socialinių genetinės informacijos pasekmių. Tai tapo akivaizdžiau, nes tapo prieinami daugelio ELSI finansuotų tyrimų rezultatai. Nauja HGP ir žmogaus genetikos tyrimų sukaupta informacija keičia biomedicinos tyrimus, medicinos praktiką, visuomenės suvokimą apie genetinę informaciją ir technologijas. Būtina, kad visuomenės nariai tinkamai suprastų naujai atrastos genetinės informacijos prasmę. Taip pat labai svarbu, kad mūsų šalies sveikatos specialistai turėtų žinių, įgūdžių ir išteklių, kad galėtų veiksmingai integruoti šias naujas žinias ir šias technologijas į ligų diagnostiką, prevenciją ir gydymą. Be išmanančių sveikatos specialistų ir visuomenės narių genetinių tyrimų pažanga nebus visiškai įgyvendinta. Taigi, ketvirta prioritetinė ELSI programos sritis yra visuomenės ir profesinis genetikos švietimas.

Mokslinių tyrimų ir švietimo projektai

Iki šiol ELSI programa finansavo dvidešimt vieną švietimo projektą. Tai apima projektus, skirtus sveikatos ir kitų specialistų švietimui genetikos ir genetinių technologijų klausimais, oficialių darželiams skirtų mokymo programų, skirtų kolegijos amžiaus studentams, rengimui ir vartotojų bei visuomenės švietimui šiais klausimais.

Viename projekte (Hopkinsas-Holtzmanas) nustatyta, kad gydytojų žinios apie genetiką ir genetinius tyrimus didėja, tačiau žinių trūkumai vis dar egzistuoja. Tyrimas taip pat atskleidė, kad pirminės sveikatos priežiūros gydytojai, atlikdami genetinius tyrimus, labiau linkę vadovautis, o ne teikti galimybes, iš kurių pacientai gali rinktis. Antra, praktikuojančių slaugytojų apklausa (ANA-Scanlon) atskleidė, kad slaugytojų išsilavinimas genetikos srityje yra ribotas, tačiau taip pat išreiškia didelį susidomėjimą genetikos išsilavinimu. Tyrimas taip pat atskleidė, kad slaugytojai jau reguliariai rūpinasi asmenimis, turinčiais genetinių sutrikimų, nepaisant to, kad slaugytojos nepasitiki savo genetinių žinių lygiu. Trečioji apklausa (Georgetown-Lapham) atskleidė ribotą įvairių sveikatos specialistų genetikos išsilavinimą pagal universitetų susijusias programas (UAP). UAP sveikatos specialistai pranešė, kad jie kasdien susiduria su genetinių sutrikimų turinčiais asmenimis ir jų šeimomis ir dalyvauja teikiant genetinę informaciją bei konsultuojant šias šeimas. Jie taip pat pripažįsta, kad reikia daugiau švietimo šioje srityje. Ši apklausa taip pat atskleidė, kad vartotojai dažniau girdėjo apie HGP nei sveikatos specialistai. Informacija, gauta atliekant tokias apklausas, buvo vertinga ELSI programos pastangoms išnagrinėti jos švietimo prioritetus, todėl sveikatos specialistų švietimas buvo priskirtas kaip prioritetinė sritis.

Vienas iš švietimo projekto pavyzdžių (Džordžtauno universitetas-Laphamas) yra skirtas pabandyti užpildyti sveikatos specialistų ir vartotojų žinių spragą. Įvertinę ir išanalizavę vartotojų ir įvairių sričių sveikatos priežiūros specialistų žinias, požiūrį, patirtį ir praktiką su HGP susijusiais klausimais, šie tyrėjai naudoja apklausos metu gautą informaciją kurdami vartotojų ir sveikatos specialistų švietimo programas.

Antrasis projektas (Valstybių vyriausybių taryba-Brown) buvo skirtas valstybės politikos formuotojams šviesti apie HGP ir pagilinti jų žinias apie etines, teisines ir socialines su tyrimu susijusias problemas. Visoje šalyje vyko regioniniai susitikimai, buvo sukurtas leidinys, kuris plačiai išplatintas valstybės įstatymų leidėjams ir kitiems suinteresuotiems politikos formuotojams.

Trečiasis projektas, finansuojamas ELSI programos (Virdžinijos-Fletčerio universitetas), skirtas šviesti apeliacinius teisėjus ir žurnalistus apie HGP ir jo pasekmes ateičiai.Vykdant šį projektą yra kuriamas kiekvienai grupei tinkamas integruotas vadovėlis, atvejų sąsiuvinis, mokymo vadovas, rengiami edukaciniai seminarai.

Ketvirtasis finansuojamas projektas (MCET-Texter) skirtas sukurti ir išbandyti semestro trukmės vidurinės mokyklos kursą, kuris bus platinamas per viešąjį transliavimo tinklą, naudojant kelis telekomunikacijų tinklus, įskaitant palydovinę, kompiuterinę, garso ir spausdintinę medžiagą.

Paskutinis ELSI programos finansuojamo švietimo šaltinio pavyzdys yra dotacija (Georgetown University-Walters), kuri remia tolesnį dviejų ELSI literatūros duomenų bazių kūrimą. Pirmoji „Bioethicsline“ (kuri yra „Medline“ dalis) yra anotuotas bibliografinis etikos literatūros sąrašas. Antrasis, ETHX, yra platesnė bibliografija, kurioje yra visos Bioethicsline citatos, be citatų iš populiariosios literatūros. Per pastaruosius dešimt metų kasmet skelbiamų Medline straipsnių etikos ir genetikos temomis skaičius išaugo beveik trigubai. Genetikos citatų skaičius ETHX duomenų bazėje nuo jos atsiradimo 1988 m. beveik padvigubėjo. Dabar šias duomenų bazes galima lengvai pasiekti paskambinus (800)633-ETHX arba apsilankius Nacionalinio genomo išteklių centro svetainėje adresu gpi/ [ncgr .org].

Kita veikla

1995 m. NHGRI surengė sveikatos priežiūros specialistų ir švietimo ekspertų susitikimą, kad nustatytų ELSI neakivaizdinių dotacijų programos švietimo prioritetus. Šie ekspertai padarė išvadą, kad nors svarbus ir visuomenės, ir profesinis švietimas, šiuo metu profesinis švietimas yra pats skubiausias ir didžiausias prioritetas, ypač pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų švietimas. Sveikatos priežiūros specialistai visuomenei pateiks informaciją apie genetinių tyrimų tinkamumą. Jie taip pat bus atsakingi už genetinių tyrimų interpretavimą ir bus raginami įtraukti genetinių tyrimų rezultatus į asmenų sveikatos priežiūrą. Dėl to naujajame ELSI programos skelbime aiškiai teigiama, kad sveikatos specialistų švietimas yra didelis prioritetas ir skatinami tyrėjai teikti paraiškas dotacijai gauti projektams, kurie pagerins profesinį genetikos ir genomo technologijų supratimą.

Buvo įdėta nemažai pastangų, kad sveikatos priežiūros specialistai būtų mokomi genetikos srityje, ir daugelis šių pastangų buvo veiksmingos. Vis dėlto dauguma sveikatos priežiūros specialistų genetikos švietimo veiklos iki šiol buvo nedidelės. Šias nedidelės apimties pastangas dabar reikia papildyti koordinuotomis nacionalinėmis pastangomis sistemingai ugdyti (per bakalauro, magistrantūros ir tęstinio išsilavinimo) visus sveikatos specialistus genetikos ir susijusių etinių, teisinių ir socialinių klausimų srityje. Vartotojų ir savanorių organizacijos (pvz., Genetinės paramos grupių aljansas ir Nacionalinė krūties vėžio koalicija), sveikatos specialistų organizacijos (pvz., Amerikos medicinos asociacija ir Amerikos slaugytojų asociacija) ir genetikos organizacijos (pvz., Amerikos medicinos genetikos koledžas, Amerikos Žmogaus genetikos draugija, Nacionalinė genetinių konsultantų draugija ir Tarptautinė genetikos slaugytojų draugija, taip pat vyriausybinės agentūros (įskaitant NHGRI) dalyvaus formuojant tokią koaliciją ir prisidės savo žiniomis bei perspektyvomis. šios svarbios pastangos.

IŠVADOS

ELSI programos sukūrimas NHGRI kaip neatskiriama mokslinių tyrimų programos dalis buvo naujas išėjimas ir eksperimentas. Programos pasiekimai per pirmuosius penkerius metus aiškiai parodė, kad eksperimentas yra sėkmingas. ELSI neakivaizdinių tyrimų ir švietimo programa yra stipri ir papildė pagrindinių mokslo tyrimų, finansuojamų per kitas NHGRI programas, sėkmę. Pasiekta ne tik konkrečių mokslinių tyrimų rezultatų, bet ir dabar ši naujovė laikoma natūralia ir esmine HGP sudedamąja dalimi ir buvo sekama visame pasaulyje.

Vykdydama savo veiklą ELSI programa padidino mokslininkų, sveikatos priežiūros specialistų, politikos formuotojų ir plačiosios visuomenės informuotumą apie etines, teisines ir socialines problemas, susijusias su genetikos tyrimais. Tai labai pakėlė diskurso apie šias problemas lygį. Norint tinkamai plėtoti politiką, reikalinga informuota visuomenė, o ELSI programa šiuo atžvilgiu labai prisidėjo. Dėl to šalis turi daug geresnes galimybes spręsti iškilusias problemas.

Tačiau daug iššūkių dar laukia. Pats artimiausias iššūkis yra pasiruošti daugelio nuspėjamųjų genetinių testų, kurie gali nustatyti asmens riziką susirgti tam tikromis ligomis, atvykimui. Šių technologijų kūrimas ir diegimas tiesiogiai paveiks sveikatos priežiūros specialistus, draudimo sektorių, darbdavius, mokyklas ir visuomenę. Ką daryti, kad žmonėms siūlomi genetiniai tyrimai būtų saugūs ir kokybiški? Ką galima padaryti, kad sveikatos priežiūros specialistai turėtų daugiau žinių apie genetinius tyrimus, įskaitant visą jų naudą ir riziką? Ką galima padaryti siekiant užtikrinti, kad žmonės, nusprendę atlikti (arba neatlikti) genetinius tyrimus, tai darytų visiškai suprasdami tyrimų naudą ir riziką? Galiausiai, kaip asmenims, kuriems atliekami nuspėjamieji genetiniai tyrimai, gali būti užtikrinta, kad gauta informacija nebus naudojama pakenkti jiems ar jų šeimoms?

ELSI programa ir toliau vaidins pagrindinį vaidmenį sprendžiant šias problemas. Tačiau jis negali išspręsti visų problemų vienas. Kai kurie sprendimai turės būti priimti kituose lygmenyse, pavyzdžiui, JAV Kongreso, profesinių organizacijų, reguliavimo agentūrų ar net per paveiktų pramonės šakų iniciatyvas. ELSI programa tikisi dirbti su visomis šiomis šalimis, remdamasi patirtimi, įgyta ir užmegztais santykiais per pirmuosius penkerius programos metus.

1 lentelė

ETINIŲ, TEISINIŲ IR SOCIALINių POVEIKIŲ PROGRAMA AUKŠČIŲ PRIORITETŲ SRITYS
  • Privatumas ir sąžiningumas naudojant ir interpretuojant genetinę informaciją
    • Privatumas
    • Diskriminacija/stigmatizacija
    • Filosofinės/konceptualios prielaidos
    • Viešosios politikos klausimai
    • Klinikinės etikos problemos
    • Genetiniai tyrimai/konsultavimas
    • Profesinės problemos ir standartai
    • Informuoto sutikimo
    • Kiti filosofiniai ir etiniai klausimai
    • Teisiniai klausimai
    • Etnokultūros klausimai
    • Kita
    • Profesionalas-Sveikata
    • Profesionalus-kitas
    • Viešas-K iki 12
    • Viešoji kolegija
    • Visuomeninis-vartotojas
    • Profesionalus ir viešas derinys

    Nuorodos

    1. Nacionalinis žmogaus genomo tyrimų institutas, Nacionalinis psichikos sveikatos institutas ir Nacionalinis slaugos tyrimų institutas. „Programos skelbimas: etinis, teisinis ir socialinis žmogaus genetikos tyrimų poveikis“. NIH dotacijų ir sutarčių vadovas. 1996 m. balandžio 26 d.: 25(13). atgal į tekstą

    2. Nacionalinė mokslinių tyrimų taryba. DNR technologija teismo medicinos moksle. Vašingtonas, DC: Nacionalinės akademijos leidykla, 1992. atgal į tekstą

    3. NIH-DOE etinių, teisinių ir socialinių žmogaus genomo tyrimų, genetinės informacijos ir sveikatos draudimo pasekmių darbo grupė: Genetinės informacijos ir draudimo darbo grupės ataskaita. 1993 m. gegužės mėn.: NIH leidinys Nr. 93-3686. atgal į tekstą

    4. Hudsonas, K.L. ir kt. „Genetinė diskriminacija ir sveikatos draudimas: neatidėliotinas reformos poreikis“. Mokslas. 1995 m. spalis: 270 391-393. atgal į tekstą

    5. Medicinos instituto Genetinės rizikos vertinimo komitetas. Genetinės rizikos vertinimas: pasekmės sveikatai ir socialinei politikai. red. L.B. Andrews ir kt. Vašingtonas, DC: Nacionalinės akademijos leidykla, 1994. atgal į tekstą

    6. NIH-DOE etinių, teisinių ir socialinių žmogaus genomo tyrimų pasekmių darbo grupė, Laikinieji principai – Genetinių tyrimų darbo grupė. (Tarpinis dokumentas viešam komentarui: negali būti laikomas galutiniu) 1996 m. kovo mėn. atgal į tekstą

    7. NIH-DOE etinių, teisinių ir socialinių žmogaus genomo tyrimų pasekmių darbo grupė, Laikinieji principai – Genetinių tyrimų darbo grupė. (Tarpinis dokumentas viešam komentarui: negali būti laikomas galutiniu) 1996 m. kovo mėn. atgal į tekstą

    8. Clayton, E. W. ir kt. „Informuotas sutikimas dėl saugomų audinių mėginių genetinių tyrimų“. JAMA. 1995 m. gruodžio 13 d.: 274(22) 1786-1792. atgal į tekstą

    9. Amerikos medicinos genetikos koledžo genetinių medžiagų saugojimo komitetas. „Pareiškimas dėl genetinių medžiagų saugojimo ir naudojimo“. Amerikos žmogaus genetikos žurnalas. 1995: 57 1499-1500. atgal į tekstą

    10. Amerikos patologijos tyrimų draugijos pozicijos pareiškimas. „Tyrimo pažangos ir informuoto sutikimo pusiausvyra“. 1995 m. spalio mėn. atgal į tekstą


    Žiūrėti video įrašą: #LaisveErdveVeikti Biologija ir jūros biotechnologija (Spalio Mėn 2022).